mardi 26 avril 2011

Baissez les projecteurs, silence, on vit !


Lorsqu'on emploie le mot pollution, la plupart du temps on sous-entend pollution atmosphérique. Inutile de dire que dans la ville où la voiture est la reine, à savoir Los Angeles, la pollution atmosphérique est fort élevée. En arrivant ici, avec une fille asthmatique, je m'imaginais que cela serait mieux qu'à Paris, ne serait-ce que parce que nous sommes au bord de l'océan, parce que les bâtiments sont bas et que sais-je encore.

Erreur funeste. Ma fille a beaucoup plus utilisé son médicament pour les crises d'asthme ici… et maintenant, c'est moi qui suis asthmatique !!! Nous bénéficions d'un temps merveilleux et le hic vient de là. (non que je regrette le temps parisien !). En effet, les pluies régulières qui arrosent Paris font retomber les particules, ce qui est rarement le cas ici.

Mais s'il n'y avait que la pollution atmosphérique !

Que dire de la pollution visuelle. Je ne parle pas de la beauté ou de la laideur des choses (encore que). Mais franchement, a-t-on besoin de toutes ces enseignes lumineuses, de tous ces lampadaires allumés toute la nuit ? Il me semble qu'un certain nombre de progrès a été fait en la matière, soit pour un éclairage plus économique, moins agressif et plus écologique, soit des éclairages qui illuminent les rues lorsqu'une voiture ou un piéton y pénètre (dans la rue s'entend, pas dans le lampadaire !). Inutile d'essayer de voir la moindre étoile le soir depuis mon balcon, c'est peine perdue !

Et enfin nous avons la pollution sonore. Vivement les voitures silencieuses ! Ce bruit de fond permanent est FA-TI-GUANT. Que j'aime ma petite voiture hybride et son silence. Car, il ne faut pas oublier non plus les sirènes. Et ça, les sirènes, ici, ils aiment bien. La police, les pompiers et les ambulances; comme partout me direz-vous, si ce n'est qu'ici elles sont particulièrement fortes. Le pompon étant en cas de chasse au malfrat avec l'hélicoptère de la police qui tourne en rond au-dessus de votre tête pendant une demi-heure (ce qui sous-entend bien évidemment, les voitures de police qui arrivent en renfort toutes sirènes hurlantes).

L'homme est fou. Il serait temps que nous nous posions pour observer l'environnement que nous nous imposons et que nous utilisions nos belles technologies pour le rendre un peu plus humain !!!

Yiha !

jeudi 21 avril 2011

Vivre avec une adolescente


Il est très intéressant de vivre avec une adolescente. En effet, apprendre à gérer les sautes d'humeur sans s'énerver est un exercice peu commode.

Chaque fois que votre ado vous regarde d'un œil noir qui semble plein de haine, qu'elle est fermée comme une porte de prison, il faut se dire, parce que c'est vrai, que c'est la même personne, le même Etre, qui quelques heures avant, vous donnait de l'amour et de la tendresse, vous souriait, était gentille.

Elle se cherche, essaie de s'affirmer et est elle-même dépassée par ce qui lui arrive. Alors, en tant que mère, en face, vous ne pouvez que donner de l'amour, et de l'amour et encore de l'amour. S'énerver ne ferait qu'empirer les choses. Pas facile tout ça !

Voilà une expérience qui apprend à être vraiment ancrée dans le moment présent. Quand le moment est bon, le savourer avec délectation et quand le moment est moins bon, se dire que ce n'est qu'un moment, qu'il est passager. Et savoir que si vous entrer dans la mauvaise humeur de votre ado, le moment désagréable risque de se prolonger. Et votre relation risque de se dégrader. A l'inverse, en gardant son calme et en transmettant de l'amour et une présence absolue, le moment désagréable devient plus éphémère. Par ailleurs, c'est un message essentiel pour votre fille de voir et de comprendre que votre amour maternel est inconditionnel.

Alors voilà, un coup blanc, un coup noir, mais jamais gris ! Il faut prendre les choses telles elles sont et surtout ne pas commencer à se demander si cela va durer un an, deux ans ou trois ans. Ça durera ce que ça durera et vous n'y changerez rien. Donc, vivre l'instant présent au mieux. Après, advienne que pourra !

Yiha !

lundi 18 avril 2011

Et après

Après toutes ces épreuves, vous êtes enfin rentrée chez vous.

Vous avez quitté la France. Vous y étiez venue pour prendre des vacances… de vraies vacances. Et vous vous êtes retrouvée à la tête d'un cancer du sein.

Maintenant que cela relève du passé, qu'en pensez-vous ?

Que du bien ! Si si, je ne plaisante pas.

Ce cancer a été une expérience merveilleuse. Sans que cela me coûte, j'ai traversé les étapes qui se présentaient à moi. J'ai rencontré des gens merveilleux qui maintenant comptent dans ma vie. Qu'ils restent présents ou choisissent de disparaître n'y changera rien, ils seront toujours dans mon cœur. J'ai  vécu une véritable renaissance et j'ai appris à vivre.

Je suis une nouvelle Muriel. J'aime la vie, j'aime ce que je suis… simplement parce que je suis. Je m'émerveille de chaque journée qui commence; j'ai appris à lâcher prise sur certaines choses. J'ai compris  à quel point se faire plaisir est important et je ne redoute en rien la mort. Simplement parce que je profite de chaque moment de l'existence. Mais avant de quitter ce monde, j'aimerais comprendre pourquoi je suis là. Alors j'y travaille avec assiduité et bonheur. J'ai l'impression de me poser de nouveau les questions fondamentales que je me posais adolescente…

On a attribué à Malraux la phrase " le 21ème siècle sera religieux ou ne sera pas". A tout le moins, il me semble qu'il sera spirituel ou ne sera pas. On peut être spirituel sans être religieux.

Nous vivons un vrai réveil des consciences, ne serait-ce que par rapport à notre planète. Nous semblons enfin comprendre que la Terre n'est pas un self-service dans lequel nous venons nous servir impunément en y faisant tout et n'importe quoi.

Il est clair que si nous continuons à jouer au parfait petit chimiste malgré les appels lancés par notre planète nous disparaîtrons purement et simplement. Et cela n'est n'est ni bien ni mal; cela est. Mais en tant qu'humain, j'aimerais que cela ne soit pas et que nous continuions d'exister. A nous de jouer !

Yiha !

Radiothérapie



15 janvier 2011 : retour à Paris.

Bon allez, c'est la dernière ligne droite ! Quand faut y aller, faut y aller.

Le 18, j'ai rendez-vous pour faire le repérage. En clair, ils calculent l'angle pour les rayons et mettent des repères sur votre sein. Mais cela ne se fait pas sur la machine qui servira à la radiothérapie.

Trois jours après, j'ai un rendez-vous pour le calage de la machine. J'ai bien précisé que je reprenais l'avion le 10 mars et que je ne resterai pas un jour de plus. Les infirmières sont sympas et ça commence plutôt bien puisqu'elles enchaînent le calage avec une première séance (ce qui ne se fait pas d'habitude). Et je repars avec mon emploi du temps de la semaine suivante. Bien, ça va être pratique, c'est chaque jour un horaire différent. Et comme le VSL doit me prendre à Versailles, il va être difficile de caser des escapades à Paris.

J'ai droit à 30 séances de rayons. Les 25 premières vont irradier l'ensemble du sein et les 5 dernières cibleront l'endroit où se trouvaient la tumeur. La position n'est pas des plus confortables et j'ai entendu nombre de patientes se plaindre de douleurs diverses et variées. Personnellement ça ne m'a en rien gênée et puis ça dure 2 minutes ! Vous êtes donc allongée sur le dos, le bras côté tumeur relevé et plié vers votre tête en étant maintenu dans une gouttière. Votre deuxième bras est le long de votre corps et votre tête est tournée à l'opposé de votre bras plié. Voilà, la seule chose qu'on vous demande, c'est de ne pas bouger.

Chaque soir, je me tartine consciencieusement de Biafine et les jours où je n'ai pas de séance, j'en mets également le matin.

Oiseau de mauvaise augure, "mon" VSL (et oui, une nouvelle carte dans mon jeu des 7 familles cf "vive les vacances suite" et "encore une bonne nouvelle") à qui je raconte que je reprends l'avion le 10 mars, éclate de rire et me dit que je rêve. Il y a toujours des pannes de machine qui décalent la fin de la radiothérapie. Bon, on verra bien. Mais comme je suis très optimiste et très entêtée, je ne change pas mon billet de retour.

Bien m'en a pris, puisque les dates ont été parfaitement respectées. Et toc ! Je n'ai eu droit qu'à une panne machine et je suis retournée à la clinique le soir même pour avoir ma séance malgré tout. Têtue vous dis-je !

On m'a également prédit que je serai brûlée. Aux toutes dernières séances, ça faisait vraiment coup de soleil. Mais c'est passé en quelques jours. Quant à la prédiction qu'après la fin de la radiothérapie, la peau allait sécher et devenir marron (perspective tout à fait charmante), rien de rien.

En revanche, alors que j'avais une pêche d'enfer au début, la fatigue m'est tombée dessus avec virulence au bout de trois semaines. Je me trouvais très bien sans cette chipie dans les pattes !

Pendant six semaines je vais donc avoir tous les horaires possibles ! Le plus tôt ayant été 7h20 un lundi matin et le plus tard 19h40 un vendredi soir, ce qui a réjoui mon VSL !!!

Ce qui était vraiment casse-pieds, c'était les jours où il y avait du retard. Jusqu'à une heure et demi… Ce qui fait que pour une séance de 2 minutes, il est arrivé que ça me prenne 3 heures. Et c'est amusant, les jours où il y avait du retard c'était toujours quand une certaine infirmière était là. Comme disait mon VSL, "évidemment, elle a 2 de tension!" C'est sûr que ça n'aide pas !!!

Malgré ces horaires fantaisistes, je suis parvenue à faire quelques virées parisiennes pour voir des amis. J'ai également réussi à m'échapper un vendredi après-midi chez des amis qui habitent à côté de Saint-Etienne et à ne rentrer que le lundi après-midi. Tout est affaire d'organisation !

Voilà, fin de la grosse partie de l'aventure. Je n'ai plus "que" cinq ans d'hormonothérapie. Mais c'est de la rigolade après une chimio et une radiothérapie… juste un petit comprimé par jour.

L'été prochain, retour en France, pour de vraies vacances cette fois !

Yiha !

dimanche 17 avril 2011

Transport


Avant de quitter la France, j'ai laissé un message à une entreprise de VSL.

Qu'est-ce qu'un VSL ? Un véhicule sanitaire léger. En clair un véhicule normal, avec une jolie croix d'ambulance.

Pour la chimiothérapie, je ne me suis même pas posée la question. Une fois toutes les 3 semaines, il y a moyen de s'arranger avec le famille. Mais pour la radiothérapie, qui a lieu tous les jours, c'est une autre paire de manches.

Tout le monde m'ayant bien précisé qu'il était extrêmement difficile d'avoir un VSL, et qu'il fallait s'y prendre à l'avance afin d'être sur leur planning, j'avais laissé un message avant mon départ de Paris, donc vers le 1er décembre. No news.

Quelques jours avant mon retour à Paris, j'ai donc rappelé Primus Ambulances (la boîte que j'avais contactée sur recommandation de la clinique). Chose assez amusante, ils venaient de me laisser un message chez mes beaux-parents. Bref, je laisse un message sur la boîte vocale et on me rappelle aussi sec à Los Angeles. Wouaouh ! Je suis blufée; ça ne ressemble tellement pas à l'image des boîtes françaises !!! Je promets de rappeler lorsque j'aurai mon planning.

Me voici à Paris. J'ai un premier rendez-vous afin de caler la machine. Je ne suis même pas sortie de ce premier rendez-vous que Primus Ambulances m'a déjà rappelée pour connaître mes rendez-vous. Oh les gars du calme, je ne suis pas habituée à autant d'efficacité de la part d'une boîte française !!!

Bien, les choses se mettent en place. La clinique  qui me suit est géniale, mais les rendez-vous de radiothérapie ne sont pas réguliers. En clair, c'est un jour à 8h30, le lendemain à 16h30 et le surlendemain à 12h00. Bref, de quoi devenir chèvre ! Surtout que cela va durer deux mois !!!

Deux mois durant lesquels ces fichus horaires vont être le centre de votre vie. Deux mois durant lesquels votre emploi du temps va dépendre des autres. Un peu crispant.

Chaque séance de radiothérapie va durer 3 minutes. Mais le trajet pour aller de Versailles à Boulogne va durer au moins 40 minutes aller-retour (enfin ça, c'est aux heures creuses et dans le meilleur des cas !). Vous avez intérêt à ce que ça se passe bien ! Si votre chauffeur est un fieffé connard, tant pis pour vous ! Finalement, le temps de transport devient primordial.

J1 avec le VSL. Grosse surprise. Vous savez que si ça ne colle pas, vous êtes tout à fait capable de renoncer au VSL et de vous taper les trajets en transports en commun. Oui, vous avez assez mauvais caractère pour aller jusque-là ! Donc, l'heure est grave.

Vous voyez arriver un mec au look plutôt cool qui vous met à l'aise. Bon, ça démarre plutôt bien. Il est à l'heure et ne vous toise pas. Votre côté rebelle, déjà prêt à prendre la tangente se calme et vous êtes prête à prolonger l'expérience.

Vous avez eu affaire au chef. Mais pif paf pouf, vous vous retrouvez avec un employé le samedi matin. Sale bique que vous êtes, tous vos sens sont en éveil. Rien à redire. Là encore votre trajet se passe dans les rires et la bonne humeur.

Vous vous rendez vite compte que les trajets sont plus importants que les rayons en soi. C'est peut-être dû à votre caractère mais qu'importe. Vous ne prêtez guère attention aux rayons… c'est une étape obligée et selon vos habitudes, vous ne vous posez aucune question quant aux effets secondaires éventuels. Résultat des courses, vous passez à travers tous les effets secondaires. Pas de brûlures (mais vous avez à cœur de vous tartiner de Biafine tous les soirs), ni pendant ni après.

Par contre vous êtes ravie de vos trajets. Que ce soit avec le grand chef ou avec ses acolytes, une ambiance de franche camaraderie s'est installée. Vous n'allez donc pas à l'abattoir. Vous passez des moments fort agréables avant et après des moments incontournables.

Vous appréciez le professionnalisme de la boîte : savoir vous prévenir en cas de retard, tant de leur part que de celle de la clinique. Vous n'êtes donc pas du bétail. Remarquez, vu votre bon caractère, c'est mieux ainsi !

Finalement ces moments de franche rigolade et de bonne camaraderie ont définitivement pris le dessus sur tout le reste. Merci les gars. Votre rôle est si important sur le chemin de le guérison ! Je vous embrasse du fond du cœur !

Yiha !

lundi 11 avril 2011

Période de répit


4 décembre 2010 : retour à Los Angeles.

Deux mois et demi pour le moins difficiles viennent de s'écouler loin de l'homme de ma vie et de la Chups. J'ai subi une intervention chirurgicale le 22 novembre, la dernière chimio le 1er décembre et un temps hivernal comme je n'en ai pas vécu depuis des années. Froid de gueux, neige (ça c'était chouette !), vent glacé. Bref, il me tarde d'aller faire le plein de soleil, et donc d'énergie, pendant un peu plus d'un mois avant de revenir attaquer la radiothérapie.

Me voici donc sagement à la porte d'embarquement, avec mon turban sur la tête, à lire depuis plus d'une heure. Je sens que l'appel va commencer, je suis crevée et l'idée de piétiner me fatigue encore plus. Allez hop, on y va au culot. Qui ne tente rien n'a rien. Ils appellent les prioritaires; j'explique mon cas, et en voiture Simone, je passe devant tout le monde. Un embarquement de rêve ! Alors que les gens se bousculent et cherchent une place pour leur bagage à main, je suis déjà confortablement installée. Quelle chance !

J'ai devant moi douze heures de vol et un décalage de 9h00 qui m'attendent. Comme à mon habitude, je ne me demande pas comment je vais le gérer. Je prends les choses comme elles viennent… sinon on n'en sort pas. Déjà, le scoop de l'année, c'est que je parviens à dormir un peu dans l'avion, par petits tronçons. La seule chose dont je souffre, c'est le déshydratation… la peau de mes mains tire et je n'ai pas de crème sur moi bien sûr. Quant aux hôtesses, elles prétendent ne pas en avoir. Et mon œil, t'as vu comme il est marron : elles en ont pour les premières !

Bien que n'aimant pas les anticipations négatives, je sais d'expérience que l'arrivée à LA va être un enfer. Au moins une heure à piétiner, et je suis gentille ! Si je ne me sentais pas le courage de piétiner un quart d'heure avant le décollage, vous imaginez à quel point je m'en sens de taille après douze heures de vol. Je vais donc interroger le steward. La solution : demander un fauteuil roulant pour l'arrivée. Ça me semble extrême; j'ai l'impression, certes ridicule, d'usurper la place d'autrui, mais sous prétexte de scrupules idiots, je ne vais pas non plus me mettre encore plus à plat. Allons-y pour le fauteuil roulant.

Je n'ai jamais passé les douanes aussi rapidement ni aussi facilement. Ça existe ça ??? Ouh yeah ! Le charmant jeune-homme qui pousse mémé dans son fauteuil, doit en plus tirer le bagage de la dame, faute d'avoir trouvé un porteur. Il s'en est sorti comme un chef mais là, il s'arrête perplexe. Et pour cause, pour atteindre la sortie, à droite comme à gauche, il faut monter une cote. Qu'à cela ne tienne, je vais descendre du fauteuil, lui dis-je. "Mais, vous êtes sûre que vous pouvez ? ". He oh, là, on se calme. Fatiguée, certes, mais encore capable de mettre un pied devant l'autre. A 41 ans avec juste une chimio, il ne faut rien exagérer tout de même ! Bref, nous plantons le fauteuil roulant et c'est parti. Heureusement. Je pense que c'eut été un choc tout à fait inutile pour mes loulous de me voir arriver ainsi. Oh que c'est bon de les serrer dans mes bras !!!

La Chups a encore deux semaines d'école avant ses premières vacances de l'année. Il va falloir que je reprenne le flambeau : réveil à 6h30, préparation de la lunch box et certains trajets à l'école. A vrai dire, je passe ces deux semaines en mode automatique, version zombie au radar. Certains matins, je suis incapable d'émerger, surtout les premiers jours et c'est l'Homme qui doit gérer. Voici un exemple de mon état : le premier vendredi après mon retour, je suis invitée à déjeuner chez une amie avec Copine. Ce matin-là, j'assume le minimum syndical; réveil, petit déjeuner, lunch box et déposer la Chups à la station essence pour covoiturage. Cet après-midi, ce n'est pas moi qui vais à l'école et Copine propose de venir me chercher pour le déjeuner. Donc, une journée très très relaxe en perspective. Incroyable mais vrai, je suis rentrée du déjeuner, où nous n'étions que trois, vidée de toute énergie. Oh que ça m'a énervée !

Cet état léthargique fait que je n'ai pas de souvenir particulier de ces deux semaines. Si, juste un. Quelques jours après mon arrivée, mes mains se sont mises à me brûler de façon terrible, elles étaient rouges. La peau partait par plaques. Très joli ! Des mains de lépreuses. Et la tonne de crème appliquée quotidiennement n'y changeait rien. Conséquence directe de la déshydratation subie dans l'avion. C'est juste anecdotique… j'ai retrouvé mes jolies mains !

Enfin les vacances ! Dire ça quand on n'a rien fichu depuis des mois, c'est un comble. C'est pourtant bel et bien ce que je ressens. L'idée de ne pas entendre le réveil le matin est source d'un immense bonheur !

Bien. Noël en famille quand la famille se borne à papa, maman, fifille, ce n'est pas forcément top (surtout pour fifille et surtout quand l'Homme déteste Noël). Il faut donc rendre les choses un peu attractives. L'an passé, nous avions choisi la Vallée de la Mort. Le 24, nous avions fait une virée à Las Vegas avec spectacle de David Copperfield et dîner dans un bon restaurant français. De retour à l'hôtel dans la Vallée, ouverture des cadeaux. Alors, cette année ?

Il s'agit de faire dans le facile, parce qu'il y a mamie à bord ! Je suis hors d'état de nuire mais aussi hors d'état de crapahuter. Nous posons notre dévolu sur San Diego. Deux heures de route ne devraient pas épuiser la vieille. Et tant qu'à faire, nous emmenons une amie de la Chups, histoire que ce soit plus amusant pour elle. Nous partons le 19 et ramènerons son amie le 23. Quant à nous, nous prolongerons jusqu'au 25, Noël oblige.

Le soleil. Ah, le soleil tant attendu ! Le dispenseur d'énergie tant convoité ! Alors, c'est bien simple, on oublie le soleil. Voilà. Disparu. Rayé des cartes de Californie. En lieu et place, vous mettez des pluies diluviennes à partir du 19 décembre. Et pluies diluviennes ici, c'est quelque chose. Ça veut dire routes inondées, glissements de terrains, maisons détruites et, le moindre mal, coupures de courant. Et histoire de compléter le tableau, vous ajoutez un vent à décorner les bœufs.

C'est donc dans ces conditions, qui sous-entendent qu'il fait nuit en plein jour, que nous faisons la route de Los Angeles à San Diego. Bon, ça ne va pas durer, n'est-ce pas ? Alors là, tout faux. Ça dure et ça dure et ça dure ! Que faire pour occuper les donzelles ? J1 : du patin à roulettes dans un lieu couvert prévu à cet effet. Passionnant pour les vieux ! J2 : patin à glace. Toujours aussi folichon pour les vieux qui passent le temps dans un supermarché asiatique voisin (on fait ce qu'on peut!) suivi d'un passage éclair au musée de l'homme avec des filles qui font à moitié la tête. J3 : retour au musée. Les filles font moins la gueule. Elles vont de leur côté, nous du nôtre, ça évite les tensions. J4: dernier jour avec la copine. Coup de bol, il y a une embellie. Grande ballade à bicyclette le long de l'océan. Ah tout de même !

Fidèle à mon rôle de zombie, j'ai plusieurs fois abandonné l'Homme avec les filles; après cette route harassante, (j'étais passagère quand même !), ils se sont fait une toile pendant que je retrouvais les bras de Morphée. Mais, nous avons aussi inversé : escapade au restaurant en amoureux pendant que les ados refaisaient le monde avachies sur leur lit. Le 23 au soir, je laisse tout le monde partir pour raccompagner D, et je vais me coucher. J'ai bien fait, mes loulous sont rentrés à 3h00 du matin. Pas une heure pour se coucher à 90 ans !

Le 24, nous avons une trêve. Le soleil nous honore de sa présence. Histoire de ne pas en perdre une miette, nous nous installons autour de la piscine. Ce qui est pris n'est plus à prendre. Et le soir, restaurant français (oui, c'est une fixette) et ouverture des cadeaux de retour à l'hôtel. Et cette année encore, c'est super sympa.

Le 25, retour au bercail. Nous avons du nez car, à peine arrivés depuis une heure, c'est reparti pour la pluie. Et ça va être ça toute la semaine. Je crois que je passe plus de temps dans mon lit que debout !!! Ça, ça s'appelle des vacances ! Du coup, les deux semaines avant mon départ, je suis capable d'assumer mon rôle correctement.

Depuis le 15 décembre, je suis malade. Fidèle à moi-même, je ne suis pas allée chez le médecin. Je tousse comme une caisse, surtout la nuit. A tel point que je dois aller dormir dans le salon sinon je fais subir un enfer à mon Homme. Bon, à ce stade-là, je me décide à aller consulter. Oui, je sais, je suis grave. Résultat des courses : bronchite asthmatiforme. C'est la troisième en un an et demi. Je n'avais jamais eu ça avant. Il va falloir que je consulte un pneumologue à Paris, mais je crois que je suis asthmatique. Y aurait-il des choses qui m'auraient pompé l'air ces derniers temps ???

Et voilà, mon séjour californien touche à sa fin. Je dois repartir deux mois pour la radiothérapie. Hauts les cœurs, c'est la dernière ligne droite.

En attendant, ce mois de décembre a été le plus pluvieux à Los Angeles depuis 1889. Ils l'ont fait exprès pour que je ne regrette pas trop d'avoir à repartir en France, vous croyez ?

Yiha !